“Un infante con tics es un paciente que merece una atención médica personalizada”

El Síndrome de Tourette, en honor al neurólogo Gilles de la Tourette, es un trastorno caracterizado, principalmente, por movimientos repetitivos involuntarios y, descrito como “agotador” por quién lo padece. Según el Consenso nacional sobre el Síndrome de Tourette, se afirma que la prevalencia del síndrome es del 0.3-0.8% de la población pediátrica y más común en niños que en niñas.

En este artículo hablamos con el Doctor Javier Pagonabarraga, especialista en Neurología, y el coordinador del Consenso, sobre qué es el síndrome, qué lo causa y cuál es su pronóstico.

¿Qué es y cómo se manifiesta el síndrome de Tourette?

El síndrome de Tourette es una enfermedad que se inicia en la infancia, antes de los 21 años y que, habitualmente, empieza a manifestarse hacia los sietes años de edad. Hay infantes que, con tres o cuatro años ya pueden manifestar sus primeros tics, los cuales son el síntoma neurológico guía en el diagnóstico, pero la mayoría de ellos, empiezan a manifestar los primeros tics entre los seis o siete años de vida. 

¿Cuáles son los síntomas que definen el síndrome de Tourette?

Los principales síntomas son los tics motores y los tics fónicos. Los tics motores pueden ser movimientos bruscos, acelerados, de corta duración e involuntarios que aparecen predominantemente en la región de la cara, en el cuello y en los hombros. Los más característicos son el pestañeo, el parpadeo involuntario de los ojos, muecas con la boca, movimientos con los hombros o el cuello, que a veces son bruscos y generan malestar a los niños o niñas que lo tienen. Por otro lado, los tics fónicos que, muchas veces son necesarios para el diagnóstico, son ruidos que se emiten de manera involuntaria. Los más frecuentes son: sonido de carraspeo, de toser, ruidos de "snifing", tirar las mucosidades hacia dentro, ruidos involuntarios, etc. En casos más graves, que sucede solo en el 10-15% de los pacientes, llegan a emitir palabras involuntarias, ya sea el nombre de objetos que ven (vocalizaciones) o en el caso un poco más grave, pueden emitir insultos (coprolalia). Pero la coprolalia por muy famosa que parezca, no suele ser el síntoma más común, solo aparece esta necesidad imperiosa de decir palabrotas en este pequeño porcentaje de los pacientes.

Otros síntomas

A parte de los tics, que ya pueden ser muy graves y cansar al infante porque tienen un impacto en sus relaciones sociales con los amigos o la familia, aproximadamente un 30-40% de los niños y niñas con síndrome de Tourette con tics motores y fónicos también pueden tener trastorno con déficit de atención e hiperactividad (TDAH), que es más frecuente en el Tourette que en la población en general, y que puede dar problemas de rendimiento académico con una tendencia a tener una dificultad para organizar las tareas, prestar atención, para hacer los deberes o para llevar el material escolar ordenado, y también algunos niños con Tourette pueden tener rasgos obsesivos compulsivos, que si son muy graves, acaban cumpliendo los criterios de trastorno obsesivo compulsivo y, fundamentalmente, lo que sucede es que acaben teniendo pensamientos recurrentes en su mente en función a eventos negativos que han pasado en su día a día y también tienen ideas de duda y comprobación, como por ejemplo: tienen dudas de si han hecho bien lo que tenían que hacer, dudas de si han cerrado la ventana de su habitación, dudas de si le han dicho algo a alguien que querían decirle algo. Estas ideas que se llaman intrusivas u obsesivas pueden dar problemas a estos niños y niñas. 

¿Cuáles son las posibles causas de este síndrome?

Fundamentalmente, es un síndrome muy genético, tiene una alta heredabilidad de tal manera, que cuando visitamos a niños y niñas con Tourette, con tics motores y fónicos, muchas veces algún familiar también tiene tics. Por tanto, hay una base genética muy importante en esta enfermedad. Luego, sobre una base genética que confiere un estado de vulnerabilidad, hay ciertos ambientes con muchos estresores que pueden favorecer a que los tics se manifiesten de manera más clara. Pero la causa de la enfermedad es genética. 

¿Qué pronóstico o día a día pueden tener las personas que lo padecen?

No toda la gente que tiene tics cumple el diagnóstico del Síndrome de Tourette. Los tics del síndrome son frecuentes, cambiantes y que persisten en el tiempo (no duran unos meses y luego desaparecen) y tienden a estar presentes durante su vida, especialmente durante la infancia, hacia los 10-14 años suelen intensificarse y luego pueden disminuir, desde los 16 a los 25 años. Pero son niños y niñas que pasan muchos años con tics que generan un impacto emocional importante. Es verdad que muchos chicos o chicas con Tourette, como la cantante Billie Eilish, reconocen que es algo agotador porque estos tics son movimientos involuntarios contra los cuales tienen que luchar. Forma parte de su vida el aprender a reconocerlos, aprender a intentar buscar una salida o alternativa que les permita vivir una vida más normalizada en el entorno familiar o social. 

Me gustaría transmitir el mensaje que un infante con tics es un paciente que merece una atención médica muy personalizada, intentando explicar qué le pasa e intentando buscar soluciones, tanto con fármacos, si hace falta, como con diferentes terapias psicológicas que hoy en día se están desarrollando para que el infante conozca sus tics e intente buscar soluciones alternativas a ese movimientos o sonido involuntario que él o ella no quiere tener.