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El 65% de enfermedades raras son graves e invalidantes

Escrito por el febrero 28, 2019 en Días Mundiales | 0 comentarios

El día 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Según la Organización Mundial de la Salud, una enfermedad rara es aquella que afecta a un número reducido de la población mundial. Concretamente en Europa, se cuantifica como 1 de cada 2.000 habitantes.

La mayoría de enfermedades raras aparecen antes de los 2 años.

Este Día Mundial se celebra para dar voz e impulsar la investigación de estas enfermedades poco frecuentes, que afectan entre un 6 y un 8% de la población mundial.

 

Estas enfermedades se caracterizan por ser, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. Hasta un 65% de ellas se consideran graves e invalidantes y se identifican por:

 

  • Tener un comienzo precoz en la vida de las personas. De hecho, se calcula que dos de cada 3 casos aparecen antes de los dos años).
  • Dolores crónicos.
  • En prácticamente la mitad de los pacientes el pronóstico vital está en juego, atribuyéndoles el 35% de las muertes antes de un año.
  • Uno de cada tres casos acaba sufriendo una discapacidad en la autonomía.

 

El Dr. Josep Ordi Ros, especialista en Medicina interna, define qué son las enfermedades raras y los últimos avances.

 

 

¿Qué es una enfermedad rara?

 

Una enfermedad se considera rara porque tiene una baja prevalencia. Una definición muy pobre porque no aporta nada en cuanto a causa, clínica, pronóstico o diagnóstico. El diagnóstico se realiza acudiendo al médico, que casi siempre es un pediatra o un internista. A partir del diagnóstico si tiene una baja prevalencia se le considera rara.

 

Las causas de estas patologías se resumen en dos: congénitas y adquiridas.

 

¿Cuáles son los últimos avances en enfermedades raras?

 

Los avances vienen dados por los progresos en Medicina como son en genética, en autoinmunidad o terapias biológicas.

 

La agrupación de estos enfermos dentro de patologías raras o en unidades de estas enfermedades no aporta nada científico, ya que solo representa una estructuración sanitaria o redistribución de estos enfermos. Estos casi siempre acaban siendo tratados por los mismos médicos previos a la creación de las unidades de enfermedades raras.

Para más información sobre las enfermedades raras contacte con un especialista de Top Doctors.

 

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