La importancia de la relación directa entre el cirujanos de cardiopatías congénitas y sus pacientes

Pocas especialidades médicas conviven con sus pacientes de por vida. Nosotros los hemos visto en el embarazo, al nacer, durante la lactancia, cuando eran niños, en la adolescencia, cuando eran adultos jóvenes y cuando entraban en la edad madura. Hemos vivido con ellos sus ansiedades y sus ilusiones.

Históricamente, los cirujanos de cardiopatías congénitas estábamos obligados a relacionarnos con los pacientes exclusivamente a través de otros profesionales, como el cardiólogo de adulto, el neonatólogo o pediatra, obstetras en las embarazadas, cardiólogos pediatras.

En este sentido, es importante romper el “cascarón quirúrgico” para relacionarnos activamente con el paciente. La relación directa con el paciente es tan importante como las técnicas quirúrgicas.

El necesario trato humano se manifiesta en múltiples formas y situaciones

• Buscando la cercanía geográfica al paciente

Los pacientes con cardiopatías congénitas desean tener cerca un centro altamente especializado que les atienda con garantía y seguridad. La cercanía disminuye habitualmente la seguridad, ya que no es fácil mantener un equilibrio entre seguridad y cercanía. La cirugía itinerante en la que el cirujano experto se desplaza a otras ciudades, realizando directamente las operaciones o tutorizando a los cirujanos locales permite resolver esta situación, proporcionando cercanía y seguridad, lo óptimo para los pacientes.

• Entendiendo el impacto psicológico en el mundo infantil

Hay que entender a esos padres sorprendidos ante la noticia de que su hijo neonato o su feto tiene una cardiopatía, aterrados ante una operación de corazón de un niño tan pequeño, la angustia de no saber que supondrá la cardiopatía en la vida de su hijo, el esfuerzo de superar las limitaciones neurológicas, las psicológicas, escolares y sociales derivadas de síndromes asociados o complicaciones de nuestras técnicas. Es fundamental la presencia de un psicólogo para gestionar estas situaciones estresantes en los niños y sus familias.

• Entendiendo el impacto psicológico en los adultos

En el mundo del adulto, el aspecto humano de la especialidad es todavía más importante. Aunque la mayoría de los adultos gozan de una buena salud y calidad de vida, alguno de ellos se ha sometido a varias operaciones o procedimientos, han tenido largos periodos de hospitalización, tienen alguna limitación física o psíquica y ciertas limitaciones para encontrar trabajo o mantener un buen nivel profesional. Tienen múltiples factores de estrés y preocupación. Hay que compartir sus preocupaciones y limitaciones con cercanía.

• No limitar innecesariamente el ejercicio y deporte en los cardiópatas congénitos

Muchos pacientes se preguntan con preocupación que supone la cardiopatía para ciertas actividades, como el ejercicio físico y el deporte. Los profesionales de las Cardiopatías Congénitas debemos hacer nuestros sus problemas y dudas y responder a sus preguntas científicamente, pero también comprendiendo la ilusión de los jóvenes en practicar deporte y la frustración que les puede causar el prohibirles ejercerlo. Debemos esforzarnos para decir que pueden practicar deporte, aunque con una serie de riesgos.

• Asegurar al máximo la prevención de episodios agudos vitales

Una muerte súbita en un joven asusta e impacta. Algunos, con suerte, solo tienen un síncope y se recuperan. Los expertos en cardiopatías congénitas deben entender lo que supone para la persona el temor de que se repita el síncope o tenga muerte súbita. La acción científica debe proporcionar la máxima seguridad posible de que no se va a repetir y así trasmitirlo al paciente para que se relaje.

• Viabilizando en lo posible el embarazo y parto por parte de madres cardiópatas

Hay chicas jóvenes operadas o no de su cardiopatía congénita que han alcanzado la edad adulta y les gustaría ser madres. Es posible, pero es importante vigilar de cerca el embarazo y parto de forma multidisciplinar. Es fundamental intentar que las cardiopatías no frustren el humano deseo de gozar de todas las posibilidades que cualquier persona tiene.

• Diagnosticar y tratar las cardiopatías familiares, pero tranquilizando al paciente y familia

Gracias al gran avance de la genética conocemos ahora que alguna de las cardiopatías congénitas son familiares. Una vez diagnosticada en un miembro de la familiar se genera sorpresa, preocupación y estrés a nivel familiar. Debemos mitigar la preocupación familiar científicamente, pero con un lenguaje entendible y cálido y convencer al paciente para que convenza a su vez a la familia que se revise.

Son múltiples ejemplos que generan angustia y estrés en personas con cardiopatía congénita y que requieren una explicación científica y trato humano. El cardiópata congénito requiere de lo especialistas un alto nivel de especialización y eficacia en el diagnóstico y tratamiento de su cardiopatía, pero también necesita cercanía del profesional, y comprensión de sus problemas psicológicos.