Conocer la fibromialgia, una invalidez invisible

La fibromialgia es una enfermedad que se caracteriza porque el paciente sufre un dolor muscular crónico de origen desconocido, acompañado de sensación de fatiga. La fibromialgia es la llamada invalidez invisible.

Así, la  fibromialgia (FM) es un cuadro de dolor crónico fundamentalmente localizado en el aparato locomotor, que se acompaña de múltiples manifestaciones clínicas en otros órganos y sistemas (locomotor, cardiovascular, intestinal, neurológico, etc.).

Controversia en el diagnóstico de la fibromialgia, ¿por qué sigue siendo una enfermedad estigmatizada, a pesar de ser enfermedad reconocida desde 1992 por la OMS?

Quizás el motivo de controversia es la negativa a considerarla como una entidad definida. Se considera un proceso continuo sin un claro punto de corte que la separe de lo normal y, de manera errónea, casi como una agrupación artificial de un conjunto de síntomas muy frecuentes (dolor articular, cansancio, cefaleas…). Incluso se llega a plantear desde la ignorancia de algunos si son exageraciones intencionadas del paciente con el objeto de conseguir beneficios personales. Estas consideraciones no ayudan al paciente que la sufre.

¿Cuánto se tarda en diagnosticar la fibromialgia? ¿Cuál es la edad media de diagnóstico?

La prevalencia de la FM en la población española mayor de 18 años es del 2,4%, con una relación mujer-varón de 20 sobre 1, similar a la de otros países de nuestro entorno. La edad media en el momento del diagnóstico es de 47 años, pero el tiempo transcurrido desde el comienzo de los síntomas hasta realizar el diagnóstico definitivo es largo, aproximadamente 7 años.

Se observa una agregación familiar con un riesgo de padecer la enfermedad hasta 8 veces superior entre los familiares de los pacientes ya diagnosticados. El retraso en el diagnóstico se debe en parte a que no existe una prueba clínica contrastada y a que la enfermedad suele comenzar con síntomas inespecíficos que se van complicando y asociando a otros más complejos a lo largo de meses-años, lo que provoca que la expresión completa de la enfermedad tarde, en ocasiones, tiempo en instaurarse.

Algunos estudios estiman que el 80% de afectados son mujeres, ¿por qué?

Los estudios en torno al papel que juegan las hormonas, sobre todo en el sistema neuroendocrino, por el eje hipo-tálamo-hipofisiario-adrenal y las hormonas femeninas, han mostrado alteraciones que pueden guardar relación con el hecho de que se manifieste más en el sexo femenino.

¿Cuál es la incidencia de la fibromialgia en niños?

La enfermedad se puede expresar también en niños, con una prevalencia estimada del 1-2% según algunos estudios. El predominio femenino se da también en Pediatría, hasta el 93% de las pacientes según estudios. La edad de aparición es entre los 11,5 y los 15 años.

¿Cuáles son los criterios  y qué medios diagnósticos se utilizan para saber si un paciente sufre fibromialgia?

El diagnóstico se realiza exclusivamente por la clínica. La presencia de dolor crónico generalizado en el aparato locomotor, el cansancio intenso, las alteraciones del sueño, la rigidez matutina con sensación de falta de descanso nocturno, las alteraciones cognitivas, con falta de concentración y olvidos frecuentes, la ansiedad y los síntomas depresivos suelen presentarse en la mayoría de pacientes en la primera visita con el especialista en Reumatología. Es característico la presión dolorosa en determinada zonas de inserción de músculos y ligamentos, no habiendo ninguna prueba analítica o de imagen a día de hoy que sea patognomónica de fibromialgia.

¿Se conocen las causas de fibromialgia? ¿Hay situaciones específicas que pueden desencadenar esta enfermedad?

No se saben exactamente las causas por las que se desarrolla la enfermedad. La teoría más aceptada es una desregulación de los neurotransmisores del sistema nervioso. Se han encontrado numerosas alteraciones en las moléculas implicadas en la transmisión del estímulo nervioso y, lo que es más sugerente, algunos fármacos que actúan sobre determinados neurotransmisores, elevando sus valores o manteniendo durante más tiempo su acción, mejoran el cuadro clínico. Esta alteración en determinados neurotransmisores que se traduce, por un lado, en una alteración de los mecanismos de procesamiento del dolor (responsables de uno de los síntomas más relevantes de esta enfermedad) y, por otra parte, actuando sobre otros sistemas, conduciría a la aparición de múltiples manifestaciones clínicas de la enfermedad.  Se conocen factores desencadenantes como el estrés emocional, las infecciones, la cirugía, los traumatismos o el abuso sexual-laboral. Cualquier situación de estrés físico o emocional puede considerarse como desencadenante.

¿Afecta la fibromialgia a cualquier parte del cuerpo o solo a algunas zonas localizadas? ¿Cuáles son las más afectadas?

El dolor crónico localizado en diversas partes del aparto locomotor es, sin duda, el síntoma más frecuente. Muchas veces es el más importante y el que conduce al paciente a consultar a su médico. Junto al dolor hay otros síntomas como el cansancio intenso, las alteraciones del sueño, la rigidez matutina, las alteraciones de la esfera cognitiva, los trastornos digestivos, las cefaleas y la ansiedad o depresión.

Es un proceso cambiante a lo largo incluso del día. Por la mañana el paciente puede tener más molestias en brazos y que, a lo largo del día, se vaya desplazando hacia miembros inferiores.

Además del agotamiento y el dolor crónico, ¿cuáles son los síntomas o síndromes relacionados con la fibromialgia?

Serían destacables las alteraciones cognitivas (falta de memoria, concentración...) y los síntomas gastrointestinales (diarrea, dolor abdominal o dispepsia).

¿Hay problemas psicológicos derivados de la fibromialgia? ¿En algunos casos podrían ser los causantes de la enfermedad?

Es una pregunta en la actualidad sin respuesta: el dolor crónico y el cansancio producen depresión y ansiedad. Sí que es cierto que un subgrupo de estos pacientes están diagnosticados previamente de ansiedad o depresión.

¿Hay tratamientos que curen la fibromialgia o todos los disponibles solo permiten aliviar los síntomas?

No existe tratamiento que cure la fibromialgia. Las estrategias tienen como objetivo mejorar los síntomas y mantener un proceso controlado y se basan, básicamente, en 3 modalidades terapéuticas:

• Algunos fármacos
• Realización de ejercicio físico aeróbico
• Terapia cognitivo-conductual (TCC)

La combinación de estas 3 modalidades terapéuticas como tratamiento multidisciplinar se está imponiendo como la opción con mayores beneficios para el paciente.

¿Hay algunos hábitos saludables o consejos para las personas con fibromialgia?

Es importante llevar unos hábitos de vida saludables, que empiezan con una dieta equilibrada, ejercicio físico aeróbico (natación, bicicleta, danza o gimnasia) al menos 4-5 veces a la semana y evitar tóxicos como el tabaco o el alcohol. Es crucial un entorno familiar y laboral favorable y de apoyo al enfermo. El soporte psicológico a través de la terapia cognitivo-conductual combina técnicas de entrenamiento en acondicionamiento clásico y operante, aprendizaje observacional, estrategias de solución de problemas, habilidades de afrontamiento, relajación y control.

Algunos pacientes con fibromialgia reciben incredulidad por parte de familiares y amigos, ¿hay alguna recomendación al respecto?

Es importante que el entorno (familiares, amigos, compañeros de trabajo) entienda y comprenda cómo se comporta la enfermedad para poder así ayudar al paciente. Frases como  “siempre estás cansado” o el “siempre te duele todo”, muy frecuentes en el entorno del paciente, tiene una carga negativa para el enfermo que empeora el pronóstico de la enfermedad. Es recomendable que el paciente acuda con familiares a la consulta para poder explicar correctamente qué es la enfermedad y cuáles son sus síntomas. En este sentido las campañas de concienciación social de las sociedades médicas y de las autoridades sanitarias son muy importantes para dar a conocer la enfermedad desde el punto de vista del rigor científico.