Hoy 28 de febrero es el día mundial de las enfermedades raras y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere concienciar a la población y sensibilizarla respecto a las ER, pero también enviar un mensaje de esperanza. En España unas tres millones de personas sufren alguna de las ER, desde Top Doctors queremos unirnos a ese mensaje de esperanza para todos ellos y sus familiares.

Se considera una ER cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes, y en el 80% de los casos su origen es genético, según datos de la FEDER y la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC). Aunque es difícil generalizar suelen ser enfermedades crónicas graves, normalmente degenerativas y afectan significativamente a la calidad de vida de quienes la sufren. En la investigación está su esperanza curativa pero todos podemos ayudar a su integración y hacer que su vida sea mejor, pues según datos de la FEDER el 75% se sienten discriminados al menos en alguna ocasión por motivo de su enfermedad. Los principales ámbitos en los que las personas se sienten discriminadas son en el disfrute de su ocio (un 32%), en la atención sanitaria (32%), en el ámbito educativo (30%) y en las actividades de la vida cotidiana (30%).

La enfermedad de Stargard es una de las ER que, en esta caso, es una patología ocular que padece uno de cada 100.000 habitantes, según recuerdan desde el Institut de la Màcula i la Retina, centro de excelencia de Top Doctors. El equipo médico del Institut de la Màcula i la Retina dirigido por el doctor Jordi Monés, miembro de Top Doctors, oftalmólogo y especialista en mácula, retina y vítreo del Institut adscrito al prestigioso Centro Médico Teknon, del Grupo Hospitalario Quirón y, en colaboración estrecha con la Barcelona Macula Foundation: Research for Vision, lleva años investigando una cura para esta enfermedad.

Telemaratón de TVE

El próximo domingo 2 de marzo TVE hará un telemaratón para las ER bajo el lema Todos somos raros, todos somos únicos. Una buena oportunidad para ayudar a los afectados por las ER, aunque no la única, puedes colaborar siempre a través de la FEDER.