El 21 de junio es el Día Mundial de la ELA, una enfermedad neurodegenerativa de origen desconocido, que llega a generar una gran dependencia del paciente que la sufre. El motivo de esta fecha es darle visibilidad a la ELA, además de seguir impulsando la investigación para encontrar tanto la causa como la cura de la enfermedad.
Para esta ocasión, contamos con la colaboración de la prestigiosa Dra. Povedano Panades, especialista en Neurofisiología de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares de iMove Traumatología en la Clínica Mi Tres Torres.
¿Qué es el ELA?
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal. La degeneración de dichas neuronas disminuye la capacidad del cerebro de iniciar y controlar el movimiento muscular provocando una parálisis progresiva en la persona afectada.
Unas 4.000 personas al año padecen la ELA en España, y cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos, según cifras de la Sociedad Española de Neurología (SEN). La enfermedad suele aparecer más a menudo en las edades comprendidas entre los 55 y los 65 años, aunque también puede afectar a personas más jóvenes o de edad más avanzada. Los hombres presentan una incidencia ligeramente más elevada que las mujeres.
¿Cuáles son los síntomas de la ELA?
La ELA “acostumbra a aparecer entre los 55 y los 65 años, pero también puede afectar a personas más jóvenes o de edad más avanzada”, explica la doctora Mónica Povedano. Los hombres presentan una incidencia ligeramente más elevada que las mujeres.
Los síntomas iniciales de la ELA pueden ser muy variados, dependiendo del paciente, e incluso se pueden confundir con los de otras enfermedades. Por eso, en muchos casos se produce un retraso de varios meses el diagnóstico de la enfermedad. En ese sentido, desde la SEN apuntan que, en España, el retraso diagnóstico de esta enfermedad se sitúa en unos 12 meses y los errores diagnósticos son una fuente importante de este retraso.
A menudo, esos primeros síntomas de la ELA comienzan en las manos, los pies o las extremidades, y luego se extiende a otras partes del cuerpo. A medida que la enfermedad avanza, más grupos musculares desarrollan problemas, provocando, por ejemplo, problemas para la deglución, el habla y la respiración, contracciones musculares (fasciculaciones), así como llanto, risa o bostezos inapropiados.
¿Cuál es la expectativa de vida de un paciente con ELA?
El 50% de los pacientes con ELA fallecen antes de que se cumplan los 3 años de diagnóstico, según la Sociedad Española de Neurología. De ahí que el diagnóstico precoz sea fundamental para tratar de aumentar la esperanza de vida del paciente.
“Estamos ante una enfermedad que su expresión es en forma de debilidad y de trastorno motor, pero no causa dolor y, por lo tanto, no asusta al paciente. Como no hay dolor, no le dan importancia a la aparición de esas primeras señales de pérdida de movilidad, y no acuden a consultar al médico”, afirma la doctora Mónica Povedano.
Por ello aconseja que “ante la aparición de estos pequeños síntomas hay que acudir al médico. La mayoría de veces será una impotencia funcional que no tendrá ninguna importancia, pero lo descartará un profesional. Ahora bien, si se trata de una enfermedad como el ELA, se detectará de forma precoz”.
¿Cómo se trata la ELA actualmente?
El tratamiento de las personas afectadas por la ELA está enfocado a aliviar los síntomas de la enfermedad. No pueden revertir el daño, pero pueden retrasar la progresión de los síntomas, y mejorar su calidad de vida y la de las personas de su entorno. Es muy importante que el paciente se ponga en manos de “unidades de gestión multidisciplinar, porque eso es lo que hará que los síntomas se traten correctamente y que la supervivencia aumente”, remarca la especialista de iMove.
La fisioterapia y la rehabilitación desempeñan un papel muy importante en el tratamiento de la ELA para afrontar la debilidad muscular. “No será posible recuperar la fuerza que ha perdido el paciente. El trabajo se enfocará en mantener el tono muscular y mitigar el dolor por la falta de movilización”, expone la Dra. Povedano de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares de iMove. Asimismo, “hay estudios que demuestran que la supervivencia del enfermo aumenta con un buen trabajo de fisioterapia, no sólo de las extremidades, sino también de fisioterapia respiratoria para mantener la movilidad y elasticidad de la caja torácica”. Dichos ejercicios se irán aplicando y adaptando de manera personalizada a cada paciente en función de la fase o el estado de la enfermedad.
¿Cuáles son los últimos avances en investigación?
En los últimos años se han producido avances importantes en el conocimiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, y se ha incrementado el número de ensayos clínicos dirigido a encontrar nuevos fármacos y tratamientos efectivos. Uno de los más recientes, “se centra en aquellas tipologías de la enfermedad genéticamente determinadas, es decir, que conocemos el gen vinculado. Para ese tipo ya se están llevando a cabo ensayos clínicos con formas de actuar dirigidas directamente contra ese gen, por lo que se abre un nuevo horizonte de posibilidades para las personas enfermas”, concluye la Dra. Povedano.
Leave a Reply