La salud mental comunitaria: un programa pionero en daño cerebral adquirido

Un nuevo programa del EASE El EASE, Equipo de Evaluación y Soporte Especializado en Neurorrehabilitación del Institut Guttmann es un recurso sociosanitario y multidisciplinar que proporciona soporte a las personas atendidas y a sus familias en el proceso de reintegración social y comunitaria.

Con casi veinte años de experiencia, el equipo desarrolla su función mediante acciones específicas y programas de intervención. Algunos ejemplos de estas actuaciones son las valoraciones preingreso y domiciliarias, la formación a profesionales de la red asistencial, la valoración y seguimiento de úlceras por presión, etc. En el ámbito comunitario, participa de programas en colaboración con otras entidades, como la Unidad Multidisciplinar de Motoneurona, y posee programas propios llevados a cabo por el área de terapia ocupacional, como los dos programas posalta de terapia ocupacional para personas afectadas de daño cerebral y sus familias en el entorno comunitario.

El daño cerebral adquirido (en adelante, DCA), es una lesión cerebral producida por un golpe (traumatismo craneoencefálico), un ictus, un tumor, la falta de oxígeno (por ejemplo, por una parada cardiorrespiratoria) o una infección (como una meningitis).

El DCA ocasiona con frecuencia dificultades físicas, cognitivas, emocionales, conductuales y sociales, y da lugar a una disminución global de la calidad de vida de la persona y su entorno familiar. Aquello que hacemos y nos proporciona identidad (actividades de la vida diaria, trabajo, relaciones, ocio, etc.) se ve afectado y produce lo que en terapia ocupacional se denomina deprivación ocupacional, esto es, la dificultad o imposibilidad para hacer aquello que queremos hacer de la manera que deseamos hacerlo.

Como se puede presuponer, esta situación tiene consecuencias en el ámbito de la salud mental. En muchas personas pueden aparecer trastornos y sintomatología relacionada con las estructuras cerebrales que han resultado dañadas, pero también habrá malestar psíquico y emocional relacionado con la vivencia del pasado y lo que se ha perdido, con el hecho traumático de la adquisición del daño y la fase de hospitalización, o con los cambios de carácter y la dificultad de encontrar a “aquella persona que era antes”. En algunos casos, el futuro suele percibirse sin esperanza o, directamente, no se plantea. Si a esta ecuación añadimos un trastorno de salud mental anterior (por ejemplo, trastorno depresivo), o un diagnóstico de patología dual (con historial de consumo de tóxicos), entendemos que la complejidad del DCA supone todo un reto, tanto para la gestión familiar y personal como para la atención sociosanitaria posterior a la hospitalización.

En este sentido, la salud mental comunitaria nos puede proporcionar como profesionales un marco de intervención idóneo para facilitar la continuidad asistencial necesaria. Desde esta perspectiva, se realizan acciones de intervención, acompañamiento y soporte en el entorno propio de la persona, es decir, en su hogar y en su comunidad.

En la línea de intervención propuesta por la ONU en su reporte sobre salud mental y derechos humanos (2017), se distinguen tres categorías principales de perfil de personas que han de ser atendidas:

• Usuarias de los servicios de salud mental (o potenciales usuarias).
• Personas con una condición de salud mental (diagnosticada o no).
• Personas con discapacidad psicosocial.

Las personas con daño cerebral adquirido, como hemos comentado previamente, serían susceptibles de entrar en las tres categorías o, como mínimo, en una de ellas. Sin embargo, la realidad nos muestra dificultades de gestión dentro de las redes de salud mental, donde la entidad del trastorno neurocognitivo posterior al DCA suele ser ignorada o enmascarada por otros trastornos previos o posteriores.

Con el propósito de dar respuesta a esta demanda y establecer un puente de conexión entre red asistencial especializada, la persona y su entorno social, siguiendo el rumbo hacia el que marcha la salud comunitaria, nace el Programa de salud mental comunitaria para pacientes con DCA y sus familias.

¿En qué consiste el Programa de Salud Mental Comunitaria?

El programa, que cuenta con la financiación del Departament Català de Salut de la Generalitat de Catalunya, se inició a finales de 2017, y tras una fase piloto en el transcurso de 2018, en la actualidad se implementa desde terapia ocupacional comunitaria (por el terapeuta ocupacional Marco Antonio Raya) y neuropsiquiatría (por la doctora Beatriz Castaño). Además, cuenta con la colaboración de otras figuras profesionales del EASE, como trabajo social sanitario, enfermería y neurología, junto con el apoyo puntual de otras áreas del Institut Guttmann, como rehabilitación o neuropsicología, e iniciativas como Sports&Life Guttmann Club.

El objetivo principal del programa es la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias. Desde una perspectiva de terapia ocupacional, consideramos que esta se consigue a través de la participación ocupacional plena, es decir, la participación en actividades significativas para la persona (relacionadas con sus valores e intereses y, por tanto, elegidas por ella misma), adaptadas a sus capacidades (lo que se denomina desempeño ocupacional) y congruentes con su entorno físico, social, económico y cultural.

La participación ocupacional plena solo es posible cuando la persona se encuentra en un equilibrio entre lo que quiere hacer, lo que cree que tiene que hacer y lo que realmente puede hacer. Para lograrlo, la persona tiene que poder encontrarse en un estado de salud mental que facilite la toma de decisiones, que fomente la independencia y la autonomía y que permita a la persona tomar, en la medida de lo posible, el control sobre su propia vida. Así, es crucial facilitar:

• Que la persona pueda llevar a cabo los roles que tanto ella como su entorno consideran importantes (por ejemplo, el rol materno, paterno, de trabajador/a, de estudiante, etc.).
• Que la persona pueda estructurar su día a día en hábitos y rutinas significativos.
• Que el entorno esté adaptado y sea accesible. El entorno abarca desde lo físico (como el domicilio) hasta lo social (como las relaciones con los amigos más cercanos) y lo comunitario (como el acceso a actividades adaptadas a sus necesidades según demanda de la persona).
• Que la persona pueda llevar a cabo un trabajo sobre la vivencia del propio cuerpo (lo que se conoce como cuerpo vivido), la comprensión de los déficits y la valoración de las fortalezas presentes.