El Día Mundial de la Endometriosis se celebra con el objetivo de dar visibilidad y crear conciencia sobre una enfermedad infravalorada, que únicamente afecta a mujeres y que merma seriamente la calidad de vida de las pacientes que la sufren.
La endometriosis no solamente es una enfermedad invisibilizada sino también infradiagnosticada, y esto hace que no haya un porcentaje preciso de mujeres afectadas. A nivel global se calcula que un 10% de las mujeres en edad fértil tienen endometriosis y, de ellas, la cuarta parte de manera severa. En España esto supone que unos 2 millones de mujeres tienen endometriosis y, de ellas, alrededor de medio millón tiene endometriosis severa, unas cifras especialmente elevadas.
Desde Top Doctors nos queremos unir a este objetivo y contamos con la colaboración del Dr. Carmona Herrera, especialista en Ginecología y Obstetricia y el Dr. Alonso Zafra, especialista en Reproducción Asistida. El Dr. Carmona es jefe del servicio de Ginecología del Hospital Clínic de Barcelona y director médico de Women’s. Ha sido pionero en la introducción de técnicas mínimamente invasivas en España, así como importantes avances quirúrgicos, siendo el más reciente la realización del primer trasplante de útero en España. El Dr. Alonso es director del Instituto para el Estudio de la Esterilidad, y anteriormente ha sido jefe de la unidad de Reproducción del Hospital Universitario Gregorio Marañón, así como director médico de la Clínica Tambre.
¿Qué es exactamente la endometriosis?
La endometriosis es una enfermedad crónica, que afecta a las mujeres. Esta patología tiene lugar en el endometrio, que es la capa más interna de la matriz y que cada mes se prepara para un posible embarazo y, en caso de que no se produzca, se expulse en forma de menstruación, tal como explica el Dr. Carmona. Cuando una paciente sufre endometriosis “aparece y crece tejido del endometrio en localizaciones que no son normales, fuera del endometrio”, añade el Dr. Alonso. El tejido del endometrio aparece “generalmente en la pelvis, pero puede hacerlo también en los ovarios, en órganos pélvicos, como el intestino o la vejiga, pero también puede aparecer en lugares distantes, como el hígado o el pulmón, siendo esto menos frecuente”, asegura el Dr. Carmona.
No se trata de una deformidad ni de un problema funcional, por norma general. El Dr. Carmona confirma que el endometrio de las pacientes con esta patología es totalmente normal: responde, actúa y funciona igual que el endometrio de dentro de la matriz, y se prepara igual para un posible embarazo. La diferencia reside en el momento de tener la menstruación. La mujer con endometriosis tendrá una regla normal pero, además, tendrá pequeñas hemorragias, en el lugar donde están los focos, y el endometrio también sangrará. Estos sangrados que se producen en lugares donde el endometrio está fuera de su localización normal son muy dolorosos para la paciente, a los que se suman otros síntomas que van apareciendo con los años, agravándose. Esto puede hacer que la enfermedad, si no se trata correctamente de una manera precoz, acabe alterando de manera muy importante a la calidad de vida de las pacientes.
Dolor intenso, la realidad de las pacientes con endometriosis
El síntoma más frecuente es este: el dolor. “Produce dolor durante la menstruación, con las relaciones sexuales (dispareunia) y, en ocasiones, dolor constante sin estar asociado a ninguna fase del ciclo menstrual. La esterilidad también puede ser una consecuencia de la endometriosis y, en algunas mujeres, se descubre durante un estudio de esterilidad”, explica el Dr. Alonso.
Los focos de endometrio que están fuera de su lugar cada vez son más grandes, según avanza la enfermedad, y la mujer tiene cada vez más dolor. “Son síntomas muy focalizados en cierta esfera de la mujer, que tienen que ver con el hecho de ser mujer. Es un dolor con la regla, con las relaciones sexuales, al ir al baño… Todo ello muchas veces genera incomprensión, pérdidas de días de trabajo y pérdidas de relaciones sociales”, añade el Dr. Carmona.
Sin embargo, la realidad de la endometriosis es que no se piensa en ella porque no se relaciona el dolor con la enfermedad. El Dr. Carmona asume que incluso los médicos no piensan en endometriosis, muchas veces: “La sociedad, en general, no piensa que ese dolor es reflejo de una enfermedad y no es una cosa normal, y el dolor nunca debería ser considerado normal, pero lo consideramos normal si ocurre cuando una mujer tiene la regla, y es un error”.
¿Cómo repercute la endometriosis en la calidad de vida de las mujeres?
La endometriosis condiciona la vida de las pacientes de una manera muy importante. El dolor está en su día a día pero la sociedad no ayuda. Muchas mujeres con endometriosis organizan toda su vida en torno al hecho de tener o no tener la menstruación: “este viaje no voy a poder hacerlo porque voy a tener la regla y no estaré bien; esta ropa no me la puedo poner porque si sangro mucho se va a manchar; no puedo ir a trabajar y, como consecuencia, me despedirán…”. Estas son algunas realidades que explica el Dr. Carmona en una entrevista que le hicimos al respecto, y donde destaca la importancia de dar visibilidad a la enfermedad.
El Dr. Carmona explica una anécdota personal real, a la par que triste. Como especialista en endometriosis quiso poner en marcha una App para smartphones para ayudar a pacientes con la enfermedad. El CEO de una empresa le contactó directamente, muy interesado en el tema. Cuando se entrevistaron le comentó que tenía mucho interés en el proyecto, ya que cuando era joven había tenido una novia que sufría la enfermedad, la cual siempre estaba enferma, y que “la había tenido que dejar”. El Dr. Carmona reacciona así en la entrevista: “en ese momento dije: hasta aquí hemos llegado”.
Es aquí donde convendría hacer un ejercicio de empatía hacia todas aquellas que sufren la enfermedad y que pueden pensar: “estoy enferma, no me hacen caso, tengo mucho dolor, no puedo tener buenas relaciones sexuales, pierdo a mi pareja, pierdo mi trabajo…”. Y es que en España se calcula que las mujeres pierden, de media, 10-11h semanales de trabajo como consecuencia de la endometriosis.
¿Por qué se la considera una enfermedad infravalorada?
La causa de la invisibilidad de la endometriosis en la sociedad reside en patrones y percepciones íntimas que tenemos asumidos tradicionalmente. “Tener dolor con la regla lo consideramos algo normal, y eso hace que la enfermedad, automáticamente, se infravalore. Y no solo eso, también que se estigmatice”, sentencia el Dr. Carmona.
A esto se unen conceptos erróneos que tenemos asumidos. Aunque el Dr. Alonso explica que a día de hoy se desconoce la causa exacta de la enfermedad y hay varias teorías acerca del origen, en algunos casos existe un componente genético. Algunas pacientes aseguran que su madre, hermana, tía… sufrían endometriosis o “dolor de regla”, de manera que va implícita la idea de “si nosotras hemos podido aguantarlo, tú también”, o que se considere que una mujer es más débil si no acude a su trabajo como consecuencia de la enfermedad.
Todo ello contribuye a no dar a la endometriosis la importancia que merece. El Dr. Carmona explica: “En España, 7 de cada 10 mujeres con endometriosis todavía no están diagnosticadas, o no están diagnosticadas con precisión. Además, una vez hecho el diagnóstico, las mujeres llevan, de media, más de 8 años desde que sufrieron el primer síntoma, habiendo consultado a más de tres ginecólogos”.
Debería considerarse diagnóstico de sospecha la existencia de síntomas compatibles. El Dr. Alonso especifica: “en los análisis de sangre puede encontrarse un marcador, el CA125 elevado, aunque no en todos los casos. También se pueden observar quistes de aspecto característico en la ecografía. Por otra parte, la histerosalpingografía puede mostrar signos indirectos y poco específicos de la presencia de adherencias e inflamación en la pelvis. El diagnóstico de certeza se realiza al observar las lesiones con laparoscopia o laparotomía y el análisis histológico de estas”.
Dar visibilidad a la endometriosis y crear conciencia
Los doctores coinciden: para crear conciencia sobre la endometriosis es importante hacer difusión de la enfermedad. Es una enfermedad que da dolores, que altera la calidad de vida de las pacientes y que puede llegar a producir infertilidad, en algunos casos.
El Dr. Carmona hace hincapié en el trabajo desde los colegios, enseñando a niños y niñas que la menstruación es un fenómeno fisiológico que no debe producir dolor intenso. Cuando cualquier menstruación pasa de una molestia leve, debe buscarse ayuda de un especialista.
“La endometriosis es un viaje para toda la vida”, como indica el Dr. Carmona, de manera que hay que transmitir un mensaje positivo: las mujeres con endometriosis podrán hacer vida normal si son bien diagnosticadas y tratadas, y podrán quedarse embarazadas. El tratamiento variará en función de las necesidades y cómo la paciente se encuentre. Con un diagnóstico adecuado, con un mapping de dónde se encuentra la enfermedad y los órganos afectados, y un acompañamiento médico adecuado, las pacientes podrán hacer vida normal y tener hijos cuando ellas quieran.
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