La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es seguramente una de las enfermedades más crueles que existen, aunque paradójicamente es una gran desconocida para el público en general. Quizás porque no se conocen del todo sus causas, ni existe tratamiento eficaz, ni afecta a un gran número de personas –cada año se dan 2 casos por cada 100.000 habitantes-, ni llena páginas de periódicos… los pocos que la conocen es que han tenido cerca a alguien que la ha sufrido o se han interesado en la vida del conocido científico Stephen Hawking, el personaje más famoso de los que han padecido o tienen ELA.
Pero hoy sí, hoy 21 de junio es el día mundial de la lucha contra la ELA, un día para difundir información sobre esta enfermedad, hacer jornadas científicas, aparecer en los medios de comunicación y darle al mundo un mensaje: la ELA existe.
Prisionero de tu propio cuerpo
La ELA es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular que produce una parálisis muscular progresiva, hasta dejar al enfermo totalmente inmóvil. En cambio, no genera ningún tipo de daño a las funciones cerebrales no relacionadas con la actividad motora. Es decir, no afecta a la inteligencia ni a la sensibilidad. Tampoco sufren ninguna alteración los sentidos. Esos efectos hacen que la persona que tiene ELA siga siendo exactamente la misma y totalmente consciente de lo qué le pasa, a él y a su alrededor, es entonces cuando muchos definen al enfermo de ELA como un prisionero de su propio cuerpo. De ahí a crueldad de una enfermedad que, además, tiene un proceso degenerativo que puede durar años.
La única salida para la ELA es la investigación científica donde se atisban algunas señales de esperanza en los tratamientos, pero para ello hay que darle una mayor difusión a la enfermedad y concienciarnos de la gravedad de la misma. Si estáis interesados en colaborar de una manera más activa, hay muchas maneras de hacerlo, por ejemplo a través de entidades como la Asociación Española de ELA, aunque solo difundiendo el mensaje ya estarás ayudando a todos los que la sufren. Por ellos, recuerda: la ELA existe.
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