El desafío de la recuperación para los supervivientes de cáncer y la necesidad de apoyo social

El primer domingo de junio celebramos el Día Mundial del Superviviente de Cáncer, con la finalidad de visibilizar y poner en valor cómo esta enfermedad afecta a los pacientes y sus familiares.

Dia mundial del superviviente del cancer

Gracias a los programas de detección precoz y a la mejora en los tratamientos, cada vez hay más pacientes que conviven con la enfermedad o sus secuelas. Se estima que 6 de cada 10 pacientes están en esta situación 5 años después del diagnóstico, y en algunos tumores como el cáncer de próstata o el cáncer de mama se aproxima al 100%. 

En este artículo, el Dr. Rafael Ordoñez, especialista en Oncología en Omigen Oncology Solutions, explica que, si bien, esto es un motivo de optimismo, también hace necesarios programas de seguimiento y apoyo para los enfermos y familiares por el impacto que tiene la enfermedad a distintos niveles.

¿Cuáles son los desafíos que enfrentan los supervivientes de cáncer después de completar su tratamiento? 

El paciente superviviente de cáncer se enfrenta a problemas físicos, emocionales, familiares, sociales, y laborales. Podemos decir que, aunque la mayoría se adaptan a la nueva vida después del tratamiento, existe un subgrupo que no consiguen esta adaptación de manera óptima y requieren un soporte específico adicional.

Uno de los principales desafíos es la adaptación a las secuelas físicas, producidas tanto por la enfermedad como por el tratamiento, como la caída del cabello, el cambio de peso o la composición corporal, cansancio que dificulta la actividad habitual, lentitud mental y olvidos secundarios a los tratamientos médicos, comúnmente llamado chemobrain, o linfedema, por citar algunos ejemplos.

Otro reto importante es la adecuada adaptación psicológica al finalizar el tratamiento, ya que estos pacientes pueden presentar alteraciones importantes en el estado de ánimo, así como cuadros de distress emocional relacionados con el temor a la recidiva, y alteraciones en la imagen corporal.  

En el ámbito de las relaciones, el paciente con cáncer afronta también una nueva situación en la que las relaciones de pareja, familiares y sociales cambian, requiriendo de un proceso de adaptación, para que el paciente tenga relaciones satisfactorias y no se sienta aislado. Finalmente, los pacientes pueden tener que enfrentarse a nuevos problemas de índole económica por los gastos de los tratamientos médicos o la incapacidad para trabajar durante la enfermedad o después de esta. En el ámbito laboral, la reinserción y normalización de la vida laboral constituye un objetivo importante para el bienestar del superviviente.

¿Qué tipo de apoyo emocional y físico son necesarios para ayudar a los supervivientes de cáncer en su proceso de recuperación?

Tanto el apoyo físico como el emocional pretenden conseguir la máxima adaptación psicológica del paciente, con mejor funcionalidad y menor presencia de síntomas. Es importante el aportar una adecuada información de tipo psico-educacional sobre el proceso de recuperación para disminuir la incertidumbre y la preocupación del paciente. En esta información deben intervenir profesionales de distintas disciplinas para responder a las preguntas del paciente.

La base del apoyo emocional al paciente debe construirse mediante la relación empática, en la que el paciente encuentre un espacio para expresar sus sentimientos y pensamientos, y se sienta entendido y acogido sin juicios. Esto ayudará a que el paciente movilice recursos propios para la adaptación a la enfermedad y aumente su bienestar. Según las necesidades de cada paciente se emplearán distintas técnicas, que se pueden realizar a nivel individual o grupal. Por otra parte, es importante incluir a la familia y/o pareja dentro del proceso terapéutico.

Por último, es necesaria la detección de problemas y secuelas físicas derivadas del cáncer y sus tratamientos que interfieran con la calidad de vida del paciente para conseguir su mejoría, requiriendo para ello de un enfoque multidisciplinar

¿Cuáles son algunos de los avances médicos y científicos más recientes que han mejorado la calidad de vida de los supervivientes de cáncer?

Uno de los hitos más importantes ha sido la introducción de cuestionarios de calidad de vida (patient reported outcomes/experiences mesures, PROMs y PREMs). Gracias a ello, se ha introducido la percepción subjetiva del paciente en la evaluación de los tratamientos en aspectos como los efectos secundarios, la calidad de la atención recibida, la seguridad, etc., observándose cómo, en ocasiones, lo que es relevante para el médico, no lo es para el paciente y al revés.

También se han introducido mejoras de técnicas diagnósticas como la resonancia magnética nuclear (RMN) o la tomografía por emisión de positrones (PET). Cada vez son más precisas y permiten identificar mejor la enfermedad y reducir las secuelas que esta o los tratamientos producen. Una muestra de ello lo encontramos en la radioterapia guiada por imagen (IGRT) o en la radioterapia de intensidad modulada (IMRT), que permite reducir y ajustar, con una precisión de milímetros, los volúmenes de tratamiento con radioterapia. Por poner un ejemplo, en un cáncer de laringe se puede preservar la función de las cuerdas vocales y reducir secuelas como la pérdida de la voz o la sequedad de mucosas (xerostomía).

En el campo de la cirugía se ha evolucionado hacia técnicas laparoscópicas mínimamente invasivas, como la cirugía robótica, que, comparada con la cirugía abierta, disminuye el sangrado, el dolor, conlleva cicatrices más pequeñas y menos complicaciones perioperatorias.

También se ha mejorado mucho en el conocimiento de los tratamientos médicos sistémicos como la quimioterapia, con esquemas combinados más eficaces, mejor secuenciados y combinados con la cirugía o la radioterapia. Y han aparecido nuevos tratamientos hormonales e inmunoterápicos que estimulan y potencian las defensas del propio paciente o las terapias dirigidas a mutaciones genéticas y moléculas específicas, con una eficacia para el control de la enfermedad y un perfil de seguridad muy bueno.

¿Qué iniciativas o programas existen a nivel mundial para concienciar y apoyar a los supervivientes de cáncer en su reintegración a la sociedad?

Existe un esfuerzo creciente, tanto de gobiernos, como de organizaciones no gubernamentales, en la visualización y atención del paciente con cáncer y sus familiares, una vez superada la enfermedad.

En España hay iniciativas de ámbito local, regional y nacional, aunque por tamaño, recurso y trayectoria, destaca la Asociación Española Contra el Cáncer.

Fuera de nuestras fronteras, podríamos citar The National Cancer Survivorship Initiative del Sistema Nacional de Salud (NHS) de Reino Unido, que ya en 2011 puso en marcha una Estrategia para Mejorar los Resultados de Cáncer o The National Cancer Survivorship Resource Center de la Asociación Americana de Cáncer, que emite una guía para supervivientes de cáncer.

De cara a la reintegración social, quizás el movimiento de mayor calado es el derecho al olvido oncológico. A menudo, haber padecido el cáncer imposibilita la contratación de una póliza de seguros o encarece la prima, y dificulta la solicitud de un crédito o de un préstamo inmobiliario. En este sentido, la Comisión Especial sobre Lucha contra el Cáncer en su informe sobre el refuerzo de Europa en la lucha contra el cáncer: hacia una estrategia global y coordinada emitió una propuesta de resolución del Parlamento Europeo 2020/2267 (INI),determinó que,

para 2025 todos los Estados miembros garanticen el derecho al olvido a todos los pacientes europeos, teniendo presente como criterio temporal 10 años después del final del tratamiento y, a más tardar, cinco años después para los pacientes cuyo diagnóstico se haya realizado antes de los 18 año”

Aunque la gran mayoría de los estados miembros, incluido España, tienen pendientes establecer estas medidas.

En relación con la reincorporación a la actividad laboral, si bien es cierto que no estás obligado a decir que tienes o que has padecido cáncer, los servicios públicos de orientación para el empleo ofrecen servicios como: programas de formación para personas desempleadas, orientación profesional o agencias de colocación/empleo para personas con discapacidad, en caso de tener reconocido un porcentaje de discapacidad determinado.

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