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Día mundial de las enfermedades neuromusculares

Escrito por el noviembre 15, 2018 en Días Mundiales, Por tu salud | 0 comentarios

Hoy 15 de noviembre se celebra el Día mundial de las enfermedades neuromusculares, unas enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Estas patologías, denominadas como “enfermedades raras”, afectan en España a más de 60.000 personas, según datos de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM).

 

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. La mayoría de estas patologías tienen un origen genético y pueden aparecer en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia.

Debido a su naturaleza progresiva son enfermedades crónicas, degenerativas y sin tratamiento ni curación, producen debilidad muscular progresiva, falta de movilidad y algunas incluso la muerte. La investigación científica es la única esperanza para que algún día estas enfermedades sean curables.

 

Distonía: una de las enfermedades neuromusculares más comunes

La distonía es una de las enfermedades neuromusculares que están constantemente en vías de investigación, a la búsqueda de nuevas terapias que permitan al paciente desarrollar una vida normal.

Se manifiesta con contracciones involuntarias y repentinas de determinadas partes del cuerpo, con torsiones y deformaciones de las mismas. Empeora con cuadros de ansiedad y estrés y puede darse en diversas partes del cuerpo a la vez, afectando a la calidad de vida del paciente hasta ser incapacitante. Aunque se había llegado a considerar una enfermedad rara, el aumento de casos diagnosticados ha crecido hasta el punto que afecta ya a más de 20.000 españoles. Se estima que 4 de cada 10.000 personas presentan distonía en alguno de sus grados y variantes.

Esta enfermedad, como otras patologías neuromusculares, puede estar asociada a otras enfermedades neurológicas, como una parálisis cerebral, o puede aparecer de forma espontánea en la niñez o en la edad adulta. Cada paciente sufrirá los síntomas de contracciones musculares de distinta forma, lo cual hace más difícil encontrar terapias efectivas para todos los casos. En general, los pacientes con distonía se apoyan sobre todo en la fisioterapia y rehabilitación para mejorar sus síntomas, así como en función del caso recurren a terapias de relajación, tratamiento con medicamentos e incluso infiltraciones de toxina botulínica.

Otras enfermedades neuromusculares son las Distrofias Musculares (Distrofia Muscular Duchenne o DM Steinert), Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), Atrofia Muscular Espinal o Miotonías.

 

La importancia de la rehabilitación

El conjunto de las enfermedades neuromusculares todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación pero la rehabilitación es capaz de mejorar la calidad de vida de estos pacientes, e incluso prolongarla.

La rehabilitación especializada, continua y personalizada ayuda a la prevención de las complicaciones de la enfermedad, ya que favorece una mayor elasticidad en articulaciones y músculos, además de ayudar al control las deformidades articulares. En fases precoces la rehabilitación, mediante la fisioterapia respiratoria, realiza un control estricto del trastorno respiratorio.

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