21 de junio: Día Mundial de la ELA

Como cada año, el 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una fecha dedicada a recordar y a dar voz a aquellos que luchan contra la enfermedad silenciosa. 

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad de tipo neuromuscular en la que las células nerviosas motoras del cerebro, el tronco del encéfalo y la médula se ven afectadas. Así, estas motoneuronas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, disminuyen gradualmente su funcionamiento y acaban muriendo, provocando atrofia muscular y debilidad general. La consecuencia básica es una debilidad progresiva que avanza hasta la parálisis total del enfermo, que pierde la capacidad hasta de comer, hablar o respirar.

ELA: las causas

Pese a que cada vez se conoce más sobre el funcionamiento del sistema nervioso, la o las causas de la Esclerosis Lateral Amiotrófica son hasta la fecha desconocidas, aunque se estima que al menos uno de cada diez casos se debe a un problema o defecto genético.

Síntomas de la ELA

La ELA suele afectar normalmente a personas adultas cuya edad ronda los cincuenta años, aunque se han dado casos en personas mucho más jóvenes. Suele tener más incidencia en los hombres que en mujeres, situándose la proporción en tres a uno. En nuestro país, se estima que cada año se diagnostican en torno a 900 casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica, con un total de unos 3000/4000 casos.
Los síntomas de la ELA varían de una persona a otra, en función de la gravedad y de los cambios degenerativos. No obstante, los primeros síntomas de la enfermedad suelen ser los siguientes:
– Debilidad en las extremidades
– Pérdida de fuerza progresiva
– Torpeza
– Disminución de la masa muscular o del peso corporal
– Presencia de calambres, espasmos, sacudidas
– Cambios en el habla, dificultad para masticar y/o tragar…
– Dificultad para respirar
– Caída de la cabeza debido a la pérdida de fuerza de los músculos del cuello
La progresión de la enfermedad es irregular, siendo en ocasiones muy lenta, desarrollándose con el paso de los años y teniendo a la vez periodos de estabilidad. No obstante, en ocasiones la enfermedad avanza rápidamente, evolucionando hasta la parálisis completa y con una esperanza de vida de tres años. La supervivencia de más de cinco años se sitúa en un 20% de los pacientes, y solo más del 10€ viven más de diez años.

Tratamiento de la ELA

Hasta la fecha, la ELA se trata de una enfermedad degenerativa de origen desconocido e incurable. No obstante, y pese a que todavía no existe ningún tratamiento contra ella, el reciente descubrimiento de agentes bloqueadores del glutamato y de determinados factores de crecimiento dan esperanza a la comunidad científica, ya que se han mostrado muy prometedores en la detención de la progresión de la enfermedad.
Pese a que no existen fármacos que curen la ELA, sí que los hay para combatir los síntomas de la enfermedad, como los calambres, los problemas de salivación lo las alteraciones en el sueño. La fisioterapia, junto con el trabajo de logopedas o terapeutas ocupacionales también es importantepara combatir la enfermedad.

Para más información, consultar con un especialista en ELA.

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