Impacto de la narcolepsia en la vida cotidiana: riesgos y soluciones
La narcolepsia es una patología del sueño que a menudo se malinterpreta y es un trastorno que altera los procesos de sueño y vigilia. Esta alteración cuyo síntoma principal es provocar somnolencia excesiva, con ataques irresistibles de sueno durante el día, hace muy difícil que las personas con esta afección permanezcan despiertas por períodos prolongados.
El sueño normal se desarrolla a través de varias etapas, con el sueño de movimientos oculares rápidos (REM) al final de cada ciclo, generalmente una hora o más después de quedarse dormido. En la narcolepsia, los cambios en el cerebro alteran el funcionamiento normal del sueño dando como resultado una fase REM irregular, que frecuentemente comienza en los primeros minutos de quedarse dormido lo que comporta una incapacidad para regular adecuadamente el ciclo del sueño provocando serios problemas durante el día.
Esta somnolencia severa y persistente se puede manifestar en dificultades en la escuela, el trabajo y los entornos sociales, además de aumentar el riesgo de accidentes graves y lesiones. Aunque es rara en comparación con muchos otros trastornos del sueño, la narcolepsia afecta a cientos de miles de personas, incluyendo tanto a niños como a adultos.
¿Es frecuente la narcolepsia?
Calcular la prevalencia de la narcolepsia es complicado debido a la falta de diagnóstico y a retrasos en la programación de registros necesarios para el diagnóstico. Muchas personas no son diagnosticadas de narcolepsia hasta años después de sus primeros síntomas.
Como resultado, algunas estimaciones sitúan la prevalencia de la narcolepsia en hasta 180 personas por cada 100.000 habitantes. La enfermedad afecta por igual a hombres y mujeres y puede afectar tanto a niños como a adultos. Puede aparecer a cualquier edad, pero el inicio suele tener dos picos: alrededor de los 15 años y nuevamente cerca de los 35 años.
Síntomas de la narcolepsia
Los síntomas de la narcolepsia pueden tener efectos notables tanto durante el día como en la noche e incluyen:
- Somnolencia excesiva diurna (SED): se manifiesta como un impulso de dormir que puede ser irresistible, y aparece con mayor frecuencia en situaciones monótonas.
- Conductas automáticas: la respuesta a la somnolencia pueden ser conductas automáticas inconscientes. Por ejemplo, un estudiante en clase puede seguir escribiendo, pero solo traza líneas o garabatos en la página.
- Sueño nocturno fragmentado: la fragmentación del sueño es común en personas con narcolepsia que pueden despertar varias veces durante la noche ya que los pacientes narcolépticos duermen mal sin necesariamente tener otra patología del sueño.
- Parálisis del sueño: las personas con narcolepsia presentan parálisis del sueño, que es la sensación de no poder moverse al quedarse dormido o al despertar. Los pacientes describen la parálisis del sueño como una sensación angustiante
- Alucinaciones hipnagógicas y/o hipnopómpicas: se caracterizan por imágenes vívidas al quedarse dormido (alucinaciones hipnagógicas) o al despertar (alucinaciones hipnopómpicas)..
- Cataplejía: la cataplejía es una pérdida repentina del control muscular. El episodio de cataplejía suele ocurrir en respuesta a emociones repentinas como la risa o la excitación. La cataplejía puede ser parcial en una parte del cuerpo o total y dura desde unos segundos hasta unos minutos. Algunas personas experimentan episodios de cataplejía solo unas pocas veces al año, mientras que otras pueden tener docenas de episodios al día.
Aunque todas las personas con narcolepsia tienen SED, menos de un cuarto de las personas con SED presenta narcolepsia. Además, los síntomas pueden no ocurrir simultáneamente y no es raro que la cataplejía comience años después de que una persona haya empezado a experimentar SED. No hay que olvidar que la privación crónica de sueño, frecuente en nuestros días, es la causa más frecuente de somnolencia diurna.
¿Qué causa la narcolepsia?
Aún falta investigar mucho para conocer las razones exactas y los factores de riesgo de la enfermedad, pero existen ya datos que indican que la pérdida de neuronas en el cerebro responsables de producir hipocretina, (orexina), responsable de regular la vigilia y el sueño puede estar en el origen de la patología. Igualmente, una persona genéticamente propensa, puede experimentar daño en este tejido neuronal de manera autoinmune tras un desencadenante ambiental. No se puede tampoco descartar que este daño pueda surgir debido a otras condiciones médicas como un traumatismo craneal, esclerosis múltiple u otros trastornos neurológicos.
Tratamientos para la narcolepsia
No existe, de momento, una cura para la narcolepsia. Los objetivos del tratamiento son mejorar los síntomas, reducir los riesgos y mejorar la calidad de vida.
Para muchos individuos, la narcolepsia permanece generalmente estable con el tiempo. En algunos casos, ciertos síntomas pueden mejorar y, en raras ocasiones, los síntomas pueden remitir de forma espontánea. No se sabe aún por qué la enfermedad progresa de manera diferente en distintas personas.
Una combinación de enfoques médicos y psicoterapéuticos, dirigidos siempre por un especialista, puede reducir significativamente los síntomas, aunque en general persiste cierto nivel de somnolencia diurna excesiva (SDE) a pesar del tratamiento. Todos los tratamientos deben considerar un plan adaptado a la situación específica de cada sujeto.
Aspectos a considerar en el tratamiento
Los enfoques en forma de terapias médicas y no médicas se pueden incorporar a los hábitos diarios de las personas con narcolepsia:
- Planificación de siestas cortas: dado que las siestas breves ayudan a tratar la SED y la narcolepsia, es importante programar tiempo para siestas durante el día. Sería interesante considerar posibles adaptaciones en el trabajo o en la escuela para ayudar a sobrellevar la enfermedad.
- Mantener una buena higiene del sueño: la higiene del sueño es fundamental pata tratar patologías propias del sueño. Las personas con narcolepsia pueden beneficiarse de buenos hábitos de sueño como mantener un horario constante, un ambiente con mínimas distracciones y reducir el uso de dispositivos electrónicos antes de dormir.
- Evitar el alcohol y otros sedantes: cualquier sustancia que contribuya a la somnolencia puede empeorar los síntomas de la narcolepsia durante el día.
- Conducir con precaución: las personas con narcolepsia deben hablar con su médico sobre las medidas de seguridad necesarias para conducir. Algunas recomendaciones pueden incluir dormir antes de conducir y evitar viajes largos.
- Ejercicio y dieta equilibrada: las personas con narcolepsia tienen un mayor riesgo de obesidad, lo que hace que el ejercicio y una alimentación saludable sean una parte relevante de su bienestar general.
- Buscar apoyo: los profesionales de la salud mental pueden promover la salud emocional y ayudar a contrarrestar el riesgo de aislamiento social, depresión y ansiedad en personas con narcolepsia.
Recuerde, ante cualquier problema relacionado con su sueño, no espere, consúltelo con un especialista.
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