¿Cómo puedo ayudar a un familiar con una enfermedad neurodegenerativa?

Se estima que en 2017, se incrementará un 10% la cifra de personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas. Su detección es una noticia difícil de asumir tanto para el paciente como para su familia. Saber sobrellevar esta situación es esencial en el desarrollo de este tipo de demencias. A continuación, el Dr. Augusto Zafra te explica qué papel deben tomar las familias.

Saber afrontar las enfermedades neurodegenerativas

Cuando una persona es diagnosticada de un trastorno mental grave o una patología cerebral degenerativa es necesario realizar un cambio y una adecuada adaptación a la nueva situación. No sólo desde el punto de vista médico, que supone acompañar en las visitas o supervisar el tratamiento y que en cierto modo supone integrar a los profesionales dentro de la cotidianeidad, sino también debe mantener la serenidad que supone las repercusiones funcionales o de pérdida habilidades que en ocasiones ocurre, dando un adecuado soporte afectivo y emocional.

Papel de la familia

La familia debe evitar caer en comportamientos o actitudes paternalistas, de sobreprotección o de alta expresividad emocional. Tampoco es recomendable entrar a desempeñar un rol de policía e hipercontrol de la vida del paciente. Por ello, la actitud que a largo plazo da mejores resultados es la de apoyo en todas las dimensiones del paciente, realizando un acercamiento desde la confianza y el acompañamiento siendo supervisores silenciosos y los ojos del profesional en casa que es quien asesora y marca los objetivos terapéuticos.

Psicoterapia

El papel del psiquiatra es muy amplio. Desde el punto de vista clínico debe saber evaluar y diagnosticar la patología en la persona enferma. Tras ello, se plantean las alternativas terapéuticas más idóneas y de eficacia contrastada; siempre con el objetivo de disminuir la carga que supone la enfermedad y mantener la máxima funcionalidad del paciente en términos de autonomía e independencia.

Todo este proceso médico precisa de una comunicación con el paciente, cuidador y familiares cercanos en términos de veracidad, claridad y transparencia. La información se debe proporcionar de forma progresiva, según marquen los deseos del paciente y sus allegados y con un vocabulario entendible y claro, evitando tecnicismos innecesarios y catastrofismos exagerados. Para ello, es fundamental realizar un trabajo de confianza previo y elaborar una adecuada relación médico-paciente.