Cómo saber si sufres Narcolepsia y cuándo acudir al especialista

Narcolepsia: ¿qué es?

La narcolepsia es una enfermedad crónica caracterizada por una excesiva somnolencia diurna y ataques súbitos de sueño. Los episodios o ataques de sueño suelen durar desde unos pocos segundos a varios minutos y pueden producirse en cualquier momento, por lo que acaba afectando de forma importante a todas las actividades diarias. Estas personas pueden quedarse dormidas involuntariamente en el trabajo, en la escuela, mientras están hablando con alguien, jugando, comiendo, o, lo que resulta más peligroso, mientras conducen un automóvil o están manejando equipos o maquinaria potencialmente peligrosa. 

Síntomas de narcolepsia para identificar el riesgo

Los síntomas de narcolepsia pueden aparecer a cualquier edad (desde la infancia hasta los 45-55 años),aunque lo más frecuente es que los primeros síntomas se presenten entre los 10 y los 25 años.

Los síntomas típicos de narcolepsia (no tienen porqué estar todos presentes) son:
•    Excesiva somnolencia durante el día (primer y más frecuente síntoma). Las personas con narcolepsia se quedan dormidas sin previo aviso, en cualquier lugar y a cualquier hora.
•    Cataplejía o pérdida del tono muscular de forma repentina. La cataplejía se considera el único signo específico de narcolepsia, aunque no todas las personas con narcolepsia presentan cataplejía (ocurre en el 60-70% de los narcolépticos). Estos episodios no se asocian a pérdida de conciencia, son episodios que, generalmente, el paciente recuerda y que puede describir posteriormente. En ocasiones consisten solo en una especie de sensación subjetiva de debilidad incontrolable que suele desencadenarse por emociones intensas como la risa, el miedo, la sorpresa...
•    Parálisis del sueño, al inicio o al despertar del sueño: Es una incapacidad temporal de moverse o hablar. Suelen ser episodios breves de 1-2 minutos, pero muy angustiosos.
•    Alucinaciones hipnagógicas (al quedarse dormido) o alucinaciones hipnapómpicas (al despertar). Suelen ser habitualmente visuales, como una especie de sueños muy reales y muy vívidos.
•    Alteraciones del sueño nocturno, con disrupción o fragmentación del sueño. Aproximadamente la mitad de los pacientes con narcolepsia tienen problemas para dormir durante la noche.
•    Otros síntomas acompañantes: siestas recurrentes a lo largo del día, conductas automáticas, lapsus de memoria,etc.

Causas de la narcolepsia

En la actualidad se considera a la narcolepsia como una enfermedad de origen autoinmune, aunque la causa exacta continua siendo desconocida. El sistema inmune ante una infección (por ejemplo, por el virus influenza de la gripe) puede acabar atacando por error a un grupo de neuronas (localizadas en una región del cerebro llamada hipotálamo) que producen un neurotransmisor llamado hipocretina u orexina, un neurotransmisor que ayuda habitualmente a regular la vigilia y el sueño REM. 

Cómo diagnosticar la narcolepsia

A pesar del frecuente inicio temprano de la enfermedad, la mayoría de los pacientes con narcolepsia permanecen muchos años sin diagnosticar (no se suele diagnosticar de forma definitiva hasta que no transcurren entre 10 y 15 años desde los primeros síntomas. 

Un examen clínico exhaustivo y los antecedentes médicos son fundamentales para el diagnóstico. No obstante, esta falta de especificidad de los síntomas en la narcolepsia hace que, generalmente, sean necesarias otras pruebas diagnósticas más especializadas (que pueden realizarse en cualquier Unidad de Trastornos del Sueño) para ayudar a establecer el diagnóstico de forma definitiva.

Existen dos pruebas que se consideran esenciales para confirmar el diagnóstico de narcolepsia:
•    La Polisomnografía (PSG) o Estudio de Sueño: consiste en una prueba nocturna que toma mediciones de varias variables a lo largo de toda la noche para ver si es un sueño normal o existe algún tipo de alteración del sueño.
•    El Test de Latencias Múltiples del Sueño (TLMS): se realiza durante el día, a la mañana siguiente,y consiste en cuatro o cinco siestas cortas de 20 minutos, generalmente programadas con 2 horas de intervalo, para medir el nivel de somnolencia durante el día. Valora la facilidad de una persona para quedarse dormida o latencia de sueño (un período de latencia de 5 o menos minutos se considera muy sugestivo de narcolepsia) y si existen intrusiones del sueño REM (si una persona entra en sueño REM durante al menos dos de estas siestas programadas, también se considera un signo positivo de narcolepsia).

Aunque rara vez se usa (únicamente para confirmar casos de difícil diagnóstico) también puede ser útil la determinación de niveles de hipocretina en LCR mediante punción lumbar.

Si una persona tiende a dormirse, ¿siempre se debe a narcolepsia o pueden existir otros problemas que impidan el descanso?

La somnolencia diurna excesiva, el síntoma más común de la narcolepsia, no es exclusivo de esta enfermedad y puede aparecer también en otras enfermedades, tales como infecciones, depresión, traumatismos craneoencefálicos, tumores del sistema nervioso central, etc. o en otros trastornos del sueño como, por ejemplo:
-    Apnea del sueño
-    Trastornos del ritmo circadiano
-    Síndrome de piernas inquietas
-    Cualquier otro trastorno con capacidad de interrumpir los patrones de sueño normal

Diversos fármacos o sustancias de abuso también pueden ocasionar un aumento de la somnolencia que simule clínicamente una narcolepsia.

Previamente, siempre se deberá descartar que no exista una privación crónica de sueño, un hecho que se ha convertido en la actualidad en una de las causas más frecuentes de somnolencia excesiva durante el día.

Tratamiento de la narcolepsia y resultados

No existe cura para la narcolepsia, pero es una enfermedad manejable mediante medicación y algunos cambios en el estilo de vida. La somnolencia diurna excesiva y la cataplejía (los síntomas más incapacitantes del trastorno) pueden controlarse en la mayoría de los pacientes con tratamiento farmacológico. 

Los fármacos utilizados más habitualmente suelen ser el metilfenidato, el modafinil o el oxabato sódico. No obstante, ninguno de los medicamentos disponibles actualmente permite a las personas con narcolepsia mantener un estado de alerta completamente normal de forma mantenida. Por ello, la terapia farmacológica se complementa habitualmente con medidas no farmacológicas consistentes en técnicas conductuales y en una educación para entender la enfermedad, algo necesario tanto para el paciente como para las personas con las que interactúa  (ya que estos pacientes pueden beneficiarse y mucho del apoyo de familia, amigos, maestros, compañeros de trabajo, etc.). 

Entre las medidas de sentido común más importantes que los pacientes pueden tomar para mejorar la calidad del sueño están mantener un horario regular de sueño, evitar tabaco, alcohol y bebidas que contengan cafeína, y realizar algunos cambios en el estilo de vida (que pueden incluir también siestas cortas programadas de menos de 20 minutos de duración para que no interfieran con el sueño nocturno).

Los niños y adolescentes con narcolepsia pueden intentar adaptar, en la medida de lo posible, sus horarios escolares, informando al personal escolar de sus necesidades.

Los adultos pueden intentar hablar y llegar a un acuerdo con sus jefes o empresa sobre la posibilidad de modificar sus horarios de trabajo y poder dormir siestas cortas si se hacen necesarias,o realizar las tareas más exigentes cuando estén en un estado de mayor alerta.

Se aconseja también a estos pacientes que tomen algunas precauciones de seguridad. Acciones que habitualmente son seguras, como bajar un piso por las escaleras o conducir, pueden transformarse en potencialmente muy peligrosas si se queda dormido súbitamente o se pierde el control muscular. Las personas con síntomas narcolépticos no tratadas tienen una frecuencia aproximadamente 10 veces mayor de tener un accidente de tráfico que la población general. Por contra, la frecuencia de accidentes entre los pacientes que han recibido un tratamiento farmacológico adecuado es similar al resto de la población.

Las personas con narcolepsia a menudo son juzgadas injustamente de perezosas, poco inteligentes, indisciplinadas o no motivadas. Tal estigma a menudo aumenta la tendencia hacia el aislamiento, por ello, el integrarse en grupos de apoyo con otras personas que padecen esta enfermedad puede proporcionarles una importante ayuda, tanto práctica como emocional.

Breve Auto-Test para saber si sufres narcolepsia

•    ¿Ha tenido ataques de sueño durante el día incluso habiendo dormido lo suficiente la noche anterior?
•    ¿Se ha quedado alguna vez dormido mientras trabajaba, comía o hablaba con alguien?
•    ¿Se ha sentido alerta después de una breve siesta pero poco tiempo después le ha vuelto a aparecer rápidamente la sensación de somnolencia?

Si ha contestado sí a estas tres preguntas es probable que usted padezca narcolepsia. Consulte con un médico especialista en Neurofisiología clínica y/o Medicina del Sueño.